提起漸凍人癥，不知道還有多少人記得2014年風靡網絡的“冰桶挑戰(zhàn)”？但是作為與癌癥和艾滋病齊名、世界衛(wèi)生組織開列的五大絕癥之一的漸凍人癥，目前仍沒有將其治愈的方法。由于缺乏認識和幫助，很多"漸凍人" 處于"孤軍奮戰(zhàn)"的位置，得不到及時的、正確的診治。到底什么是漸凍人癥？為何稱為絕癥？這個病有治好的可能嗎？

6.21世界漸凍人日

漸凍人：被“冰”凍住的身體

"漸凍人癥"醫(yī)學名為肌萎縮側索硬化癥（ALS），是運動神經元病的一種，因為患者大腦、腦干和脊髓中運動神經細胞受到侵襲，患者肌肉逐漸萎縮和無力，以至癱瘓，身體如同被逐漸凍住一樣，故俗稱"漸凍人"。由于感覺神經并未受到侵犯，因此這種病并不影響患者的智力、記憶及感覺。但患者會感覺身體像是被冰凍住，今天是腿，明天是手臂，最后蔓延到手指。病情的發(fā)展一般是迅速而無情，從出現癥狀開始，平均壽命只在2-5年之間。

1997年"漸凍人"協會國際聯盟選定在每年的6月21日，舉行各類認識運動神經元疾病的相關活動，并于2000年丹麥舉行的國際病友大會上正式確定6月21日為"世界漸凍人日"，旨在希望每年這一天，對這種可怕疾病的治療和社會關愛能引起世人的普遍重視。

關愛漸凍人父親（父女）

漸凍人癥目前病因仍未明

醫(yī)界對致病原因并不十分了解，百分之五的病例可能與遺傳及基因缺陷有關，另外有一部分是環(huán)境因素，如重金屬中毒、鉛中毒，不過百分之九十的病例都是原發(fā)性，也就是不明原因。認為造成運動神經萎縮的主要原因，是細胞內的麩胺酸無法代謝，堆積在運動神經元細胞內產生毒性，造成神經細胞的縮萎。

漸凍人癥臨床上癥狀大致可分為二型

1、以四肢侵犯開始：首先是四肢肌肉某處開始萎縮無力，然后向他處蔓延，最后才產生呼吸衰竭。

2、以延髓肌肉麻痹開始：在四肢動作良好之時，就出現吞咽、講話困難現象，很快地進展成呼吸衰竭。

疾病治療仍在研究中 患者應積極面對

雖然漸凍人癥目前還沒有可以痊愈的方法，但是這并不意味著放棄。如果患上此病，應積極接受治療，當前的主要治療包括病因治療、對癥治療和多種非藥物的支持治療等。

現階段治療研究的發(fā)展方向包括神經保護劑、抗興奮毒性藥物、神經營養(yǎng)因子、抗氧化和自由基清除劑、干細胞和基因治療等方面。因此，患者不要生活在消極狀態(tài)中，神經學的研究正在穩(wěn)步地向前發(fā)展，誰也不知道什么時候會取得突破。

冰桶挑戰(zhàn)

我國漸凍人超20萬名 關愛漸凍人勢在必行

據保守估計，我國目前至少有5萬名運動神經元病患者，如果包括診斷不明確的其他和此病相類似的患者，這個數字將超過20萬人。他們當中很多人得不到及時的、正確的診治。

在2014年，“冰桶挑戰(zhàn)”曾從網絡迅速蔓延整個社會，的確讓漸凍人這一群體在很短的時間內獲得了最大的關注，并獲得捐款超過200萬。但現在，冰桶挑戰(zhàn)早已淡出人們的視野，誰還記得當年的盛況以及那些需要救助的“漸凍人”？其實，關注“漸凍人”不能止于一桶水的狂歡，我們關愛漸凍人，更應當對他們生活護理提供長效制度保障的同時，早研發(fā)出治療“冰凍人”的有效醫(yī)療手段，才能讓這一群體徹底擺脫病痛的困擾折磨，迎來重生的希望。

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